Des pionniers s’engagent pour des personnes atteintes de démence et leurs proches

Un lieu du programme „transfaire“
«Lorsque nous prenons une décision ici, au foyer du jour pour personnes atteintes de démence, nous en expérimentons souvent les effets bruts sans tarder. Exemple: l’un de nos protégés à la journée se demande si sa partenaire sait où il est. L’emmènerons-nous avec nous en sortie l’après-midi? Est-ce un jour où l’excursion lui profitera? Ou est-ce le contraire? Nous sommes confiants et espérons que ce sera un jour avec. Nous décidons de l’emmener. Or, dans le courant de l’après-midi, la situation dégénère: il fait une crise, se sent totalement perdu et abandonné. Nous savons alors que nous avons pris la mauvaise décision. Pourtant, il est important pour nous d’oser – tout autant que de résister au chaos et d’évaluer encore et encore les donnes», explique Karin Beyeler.

Dirigeant le foyer du jour pour personnes atteintes de démence, Karin Beyeler est également membre de la direction de la fondation «Basler Wirrgarten». Cette organisation bâloise est pionnière en Suisse en ce qui concerne l’association des proches à son travail. Directrice du Secrétariat général et de l’Atrium de la fondation «Basler Wirrgarten», Irene Leu a eu, il y a 15 ans, l’idée de créer une vaste offre pour des personnes atteintes de démence et leurs familles. Grâce à la fondation, les proches bénéficient désormais d’un endroit où ils trouvent de l’aide et – très important – où ils peuvent régulièrement se former pour apprendre à vivre avec la maladie de l’un des leurs. Cela permet d’éviter qu’ils s’épuisent et de détecter un éventuel surmenage. Au foyer, les processus sont bien structurés. Il y a par exemple un entretien individuel avant l’entrée au foyer et ensuite, à intervalles réguliers, d’autres entretiens avec les proches afin de connaître leurs attentes et leurs soucis et pour définir les mesures permettant de les soutenir. Même pour des situations difficiles à la maison, des solutions sont recherchées ensemble. Pour l’Atrium, l’important c’est la qualité de vie des personnes atteintes de démence. L’institution accompagne ces dernières et leurs proches sur le chemin de la maladie. Le foyer du jour propose une approche structurée, associant les proches de la personne malade et les formant tout au long jusqu’à son entrée dans une institution fermée ou jusqu’à son décès. Il y a 15 ans, cette approche était unique en Suisse.

Le foyer du jour de l’Atrium accueille en semaine des personnes atteintes de démence à un degré moyen ou avancé. «Ces personnes sont perturbées dans toutes les facettes de l’orientation, du langage, de la perception ou de l’identification; elles ont souvent perdu leur capacité d’agir de manière appropriée. Elles peuvent se déplacer, ont des sensations et des émotions et dépendent d’une ambiance joyeuse. Elles s’intéressent à d’autres personnes, aiment aller à leur encontre et entreprendre des activités communes. Lorsque ces malades ne sont pas chez nous, au foyer, elles vivent au sein de leurs familles ou, grâce à l’organisation Spitex, chez eux», précise Karin Beyeler.

Le foyer est ouvert du lundi au vendredi. Les hôtes sont amenés à 10 heures au foyer, par des proches ou du personnel soignant, et ils y restent jusqu’à 17h45. «Nous commençons tard car les personnes atteintes de démence ont besoin de beaucoup de temps le matin. Il leur est alors difficile de bouger et elles ont besoin de temps pour s’orienter. Nous avons un petit bus pour aller chercher chez eux ceux habitant seuls; cela nous permet de nous assurer qu’ils portent des vêtements appropriés pour passer la journée chez nous.»

Le foyer comporte une salle de snoezelen (salle multisensorielle) et un espace sonore. Nous recourons à des bénévoles afin d’assurer que les malades soient assistés au mieux. La direction a toujours quantité d’idées pour distraire nos hôtes. Une fois, un artiste slameur est passé au foyer afin d’entraîner l’équipe à la récitation de poèmes. Nos hôtes ont également participé et des poèmes connus et inconnus étaient au centre de l’événement.

Lorsque nous accueillons des stagiaires chez nous, nous les formons – à l’instar des proches – afin qu’ils ne soient pas démunis face à la démence. A 10 heures, nos hôtes arrivent et les stagiaires se présentent et leur apportent un café – ou les encouragent à aller en chercher. Il peut arriver qu’un stagiaire rapporte à Karin Beyeler que Madame X est allée se servir un café toute seule – alors qu’elle n’en était plus capable. Karin Beyeler apprécie cet effet positif des stagiaires: «Ils portent un regard nouveau sur nos hôtes.»

Suivent la séance de gymnastique et les préparatifs pour le repas de midi. Les dirigeants, tout comme le personnel et les bénévoles, partagent le déjeuner avec les hôtes. Cela signifie qu’ils doivent percevoir en quoi la démence incommode les malades afin de les aider à surmonter ces déficiences. Leur passer la fourchette encore et encore, leur souhaiter «Bon appétit» à répétition, cela fait partie des tâches afin que les malades comprennent la situation et qu’il y ait ce déclic: «Ah! C’est ça: nous sommes passés à table.» Chaque après-midi, une petite sortie est au programme.

«Ce travail est exigeant. Mais nous ne laissons pas nos stagiaires se dépatouiller seuls. Ils ont une personne à qui s’adresser et qui veille à leur éviter de se retrouver bloqués ou totalement désarmés, pour être toujours capables d’agir», affirme Karin Beyeler. Le stage SeitenWechsel est censé se dérouler dans la zone de stretch non pas dans la zone de panique. «Les stagiaires peuvent fixer des objectifs pour leur semaine chez nous et approfondir des thèmes auxquels ils ne sont pas confrontés dans leur propre entreprise. Ils doivent faire preuve de flexibilité et accepter que certains problèmes soient insolubles. Pour des dirigeants, ce n’est pas chose facile car pour la plupart ce sont des faiseurs et des fonceurs. «Chez nous, il n’est souvent pas possible de «faire» ni de «foncer», ni même de «résoudre»; nous devons supporter et attendre. Cela exige de la patience, beaucoup de patience», explique Karin Beyeler.[nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp][nbsp]

Un autre thème récurrent dans les stages SeitenWechsel est la communication, laquelle doit s’accommoder d’un autre mode ici. Les dirigeants sont habitués aux conflits et ont appris à communiquer de manière créative. «Chez nous, c’est différent: la personne en face ne comprend pas ce que nous disons. Nous communiquons par le biais des émotions. Ainsi, nous leur faisons faire de la gymnastique et cette expérience leur procure du plaisir, sans parler. Ou nous passons par le chant et le jeu.»

Et où est le bénéfice pour l’institution sociale? Les stagiaires SeitenWechsel sont des multiplicateurs. «Tous ceux qui sont passés par un stage chez nous ont une certaine compréhension de la démence et savent qu’entourer ces personnes est lourd. Ils en parlent autour d’eux, à leurs familles et leurs amis. Souvent ils en parlent également au travail. C’est un avantage énorme pour nous. L’un de nos stagiaires SeitenWechsel avait dans son entreprise une employée dont le mari était atteint de démence. Ce stagiaire a soulevé la question suivante: Lorsque le foyer n’ouvre qu’à 10 heures, que fait mon employée de son mari jusqu’à cette heure?» Il a par la suite lancé un projet dans son entreprise afin d’attirer l’attention des autres employés sur la tâche de ceux qui partagent la vie d’une personne atteinte de démence. Enfin, SeitenWechsel est une sorte de propagande. «Les médias thématisent la vie en EMS, lorsqu’il y a un problème. Chez nous, les stagiaires peuvent voir ce qui y fonctionne bien.»[nbsp]

J. Schärli, directrice de programme transfaire